Cada agosto se celebra mundialmente el mes de la concientización de la atrofia muscular espinal, este año bajo el lema: “Ámame como soy”, la iniciativa tiene por objetivo la visibilización para aceptar las particularidades de cada persona, entendiendo que cada realidad es única y todos se merecen la empatía y la contención de su entorno.
En este marco, en la tarde de este sábado, se llevó a cabo una importante jornada en el Parque Avellaneda de la cual participó el responsable de la cartera Sanitaria, doctor Luis Medina Ruiz, quien sobre la actividad expresó: “Hoy estamos acompañando a Alejandra Sandez, mamá de Candela y presidenta de la Fundación de AME Tucumán y a todas las personas que están presentes sensibilizando a la población. Quiero destacar la presencia de la subsecretaria de Salud, doctora Eliana Molina, la miembro del consultorio de EPOF, doctora Verónica Felipe y la doctora Mariana Leguizamón, referente del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes de PRIS, y también de todas las familias han pasado por difíciles situaciones frente a un diagnóstico complejo y tratamientos costosos”.
Y añadió: “El sistema Público de Salud en los hospitales Avellaneda y Niños tiene consultorios destinados a Enfermedades Poco Frecuentes donde hay genetistas, endocrinólogos, neurólogos, nutricionistas, pediatras y psicólogos. Todas las especialidades dedicadas a trabajar en forma conjunta para llegar a un diagnóstico mediante análisis complejos”.
Asimismo, el funcionario destacó que el objetivo es que los pacientes sepan que en el Sistema Público pueden encontrar respuesta. “Esto es algo que siempre nos pide el gobernador Osvaldo Jaldo, estar cerca de las personas más vulnerables y más aún cuando hay pacientes con este tipo de enfermedades poco frecuentes o no diagnosticada, ya que son problemáticas muy complejas”
Por su parte la doctora Mariana Leguizamón, del servicio de Errores Congénitos del Metabolismo del hospital de Niños y actual referente del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes de la provincia, expresó: “Esta jornada de concientización en el parque Avellaneda es una hermosa iniciativa que tuvo una convocatoria muy importante. Acompañamos a la fundación AME que busca que las personas tomen conciencia”.
“En la provincia tenemos consultorios que apoyan a estas familias para escucharlos frente a alguna patología de la cual desconozcan el diagnóstico y les sea difícil dar con una solución. Hay cuatro tipos de atrofia muscular espinal y dependiendo del tipo clínico y del tipo de mutación del gen afectado es la edad de aparición. Existe el tipo 1, 2, 3 y 4 siendo esta última la más agresiva y es detectada al nacimiento, la patología va logrando que, en ese bebé, las neuronas encargadas de mover todo el cuerpo se vayan muriendo por el defecto de una proteína y hace que vaya perdiendo motilidad”, detalló.
Finalmente, Alejandra Sandez, dijo: “Este es el mes de concientización sobre La Atrofia Muscular Espinal, por lo que se nos ocurrió hacer esta actividad destinada la gente que pase por acá y nos vea, para que se interese por esta enfermedad que no es muy conocida”.
Y añadió: “Estamos dando folletería y hablando con las personas que concurren al parque sobre enfermedades poco frecuentes. Formamos parte de las EPOF de Tucumán, y trabajamos junto al Ministerio; el año pasado gracias a una barrileteada con las demás EPOF, formamos un grupo y conocimos a la doctora Leguizamón quien nos ha apoyado desde ese momento. Estamos muy agradecidos al señor Ministro que hoy nos acompañó y nos ayudó a concientizar a la comunidad”, cerró.
