Salud
Encienden velas en la Maternidad por una bebé de dos meses diagnosticada con AME
La Fundación AME convoca este sábado 8 de agosto a las 18 en las escalinatas de la Maternidad. Piden que el Senado incluya la atrofia muscular espinal en la ley de pesquisa neonatal, porque el diagnóstico temprano cambia el pronóstico.
Por Tendencia de Noticias · 2026-08-06T13:12:49.913Z
La Fundación AME convoca este sábado 8 de agosto a las 18 a un encendido de velas en las escalinatas de la Maternidad, sobre avenida Mate de Luna, para visibilizar la atrofia muscular espinal y acompañar a las familias que conviven con la enfermedad. La actividad se realiza bajo el lema "Tu luz, su esperanza" y coincide con la fecha en que la conmemoración se replica en todo el mundo.
La elección del lugar no es casual. "Hay una bebita ahora en la maternidad, tiene dos meses y hace un poquito fue diagnosticada con AME 1, que es la más severa", explicó Alejandra Sandez, presidenta de la fundación en Tucumán, en una entrevista concedida al programa Tempranísimo, que se emite por FM Bésame (FM 91.1) con la conducción de Sandra Beltrán y Lucas Nacusse.
El otro objetivo de la convocatoria es un reclamo concreto: que la atrofia muscular espinal se incorpore a la ley de pesquisa neonatal. El proyecto ya está en el Senado y resta su aprobación. Con el diagnóstico al nacer, señaló Sandez, esa beba habría comenzado el tratamiento de inmediato en lugar de esperar dos meses.
La AME es una enfermedad genética poco frecuente que afecta a las neuronas motoras y, al ser progresiva, compromete el habla, la deglución, la marcha y hasta la capacidad de sostener la cabeza. Se estima que nace un bebé con esta condición cada 10.000 nacimientos. Existen cuatro tipos: el 1 es el más severo y se manifiesta con complicaciones respiratorias desde los primeros días de vida.
Desde 2016 existen tratamientos que detienen el avance de la enfermedad, aunque no la curan. Hoy hay tres disponibles, y en Argentina se accede a ellos con o sin obra social. Según la fundación, cuando los bebés los reciben en las primeras semanas pueden llegar a caminar sin secuelas.
Sandez conoce el recorrido desde su propia experiencia. Su hija Candela tiene 19 años y AME tipo 2. La familia notó los primeros signos a los seis meses, cuando no lograba sostenerse sentada, pero el diagnóstico llegó recién al año y medio. A los 9 fue operada por una escoliosis severa que le comprometía la función respiratoria. En 2020 empezó el tratamiento.
"Desde entonces no se ha vuelto a enfermar. No hemos ido a parar más al hospital. Tiene un resfrío, pasa dos o tres días y se le va", contó. Cuando recibieron el diagnóstico, les habían dicho que su hija tenía expectativa de vida hasta la adolescencia.
El lema de la campaña remite a ese cambio. La primera medicación que se aprobó en el mundo lleva el nombre comercial Spinraza, una palabra que la fundación asocia a la esperanza de que aparezca una cura.La actividad se realiza en la vía pública desde hace tres años. Antes, cada familia encendía su vela en casa y compartía la foto en redes junto a FAME Argentina, la federación que nuclea a los pacientes del país y también a familias de Brasil y Paraguay. "Decidimos sacarlo afuera, que nos vean, que les llame la atención", explicó Sandez.
Consultada sobre lo que aprendió en estos 19 años, respondió: "Que uno puede más de lo que cree. Cuando recibimos el diagnóstico no sabíamos ni siquiera lo que era, no teníamos ningún familiar. Aprendimos el día a día, buscando la manera de darle una mejor calidad de vida".